Mowa o nieuleczalnej chorobie genetycznej, atakującej układ oddechowy oraz pokarmowy. Najogólniej mówiąc, organizm człowieka wytwarza gęsty śluz, który zaburza pracę wszystkich narządów posiadających gruczoły śluzowe. Średnia długość życia w Polsce to 35 lat!
- Zapewniamy synkowi stałą opiekę. Codziennie robimy inhalacje oraz drenaże. Jest to męczące dla takiego malca, który zupełnie nie rozumie, że w ten sposób ratujemy jego życie… Nie możemy zrobić ani jednego dnia przerwy w wykonywaniu ww. zabiegów. Potrzebna jest także regularna rehabilitacja – mówią rodzice chłopca.
Niestety, choroba jest bardzo nieprzewidywalna. Ksawery przeszedł już dwa razy zapalenie gardła, zapalenie oskrzeli, zapalenie płuc oraz ospę. Musiał przyjmować mocne antybiotyki oraz być hospitalizowany.
- Ze względu na swój wiek, synek nie kwalifikuje się do programu lekowego. Nadal jednak wierzymy, że będzie dla niego nadzieja i otrzyma w końcu lek, który zmieni jego życie na lepsze.
Koszty leczenia są wysokie. - Nie możemy liczyć na niczyje wsparcie, oprócz wsparcia ludzi dobrej woli. Ksawuś to cudowny, wesoły i mądry chłopczyk. Wszystkim z całego serca bardzo dziękujemy. Będziemy już zawsze Wam wdzięczni!
Pomóc chłopcu można poprzez wpłaty:
Komentarze